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1型糖友糖尿病人也有似于正常人光明的未来【消息】

发布时间:2020-09-15 16:02:39 阅读: 来源:柱塞泵厂家

【健康讯 2016年6月24日】健康资讯频道为您提供全面健康资讯,用药知识等健康相关资讯,致力于为广大用户提供最优质最全面的健康资讯,为用户的健康保驾护航!

参与该调查项目的1型糖尿病患者、北京儿童医院医生张琪,最近正忙着借助各种病友群体,帮助更多失联病友找到“组织”。“1型糖尿病患者很多都像鸵鸟一样在生活。希望通过项目的开展,推动国家相关政策调整,让1型糖尿病患者不再背负歧视,能在阳光下过平等的生活。”■“我们也有光明的未来”如果不是事前得知,记者很难想象面色红润的张琪竟然是一名有着37年1型糖尿病病史的患者。这位优秀的儿科医生、1型糖尿病防治教育的“急先锋”,总是精力充沛地投入各项工作。“我现在身体没有任何与糖尿病相关的并发症,血糖、血脂等各项指标都很正常。”张琪说,这得益于常年科学的自我管理、坚持不懈的规范治疗。病程近30年的天津市病友杨琨先生也是病友圈内的“明星”。他血糖控制得很好,身体“倍儿棒”,还自己开了公司。作为病友“老大”,常常有病友跟他讨教健康诀窍。杨琨说:“关键是定期体检,做好血糖监测,配合合理饮食和运动。”张琪说,1型糖尿病的特点是自身无法分泌胰岛素,且常于青少年期发病,病程伴随终身。患者必须依靠胰岛素治疗控制,只要调控得当,完全可以如普通人一样工作、生活。在张琪组建的病友QQ群和微信群里,聚集了数百名1型糖尿病患者。在繁忙的临床工作之余,她把大量的时间和精力投入糖尿病患者教育中。通过网络,她和大家一起分享自我管理经验,交流生活的酸甜苦辣;线下,她积极组织病友会,在报纸、杂志上发表文章,希望自己的故事能够影响更多的病友。“只要坚持规范治疗和自我管理,1型糖尿病患者同样有光明的未来。”■患者普遍“压力山大”令人遗憾的是,我国1型糖尿病患者的总体生存现状不容乐观。患者血糖控制差,并发症多,接受糖尿病教育机会少。长期存活者少是最为突出的表现之一。有研究显示,在我国1型糖尿病患者中,超过1/3的人每天注射胰岛素的次数少于3次,只有约1/4的患者糖化血红蛋白控制达标,各种急性、慢性并发症多,且慢性并发症发生时间大大提前。病友刘女士在小学4年级时确诊患病,因担心病情暴露,长期没有规范治疗。“早上不打胰岛素,中午回家多打一点”,最终导致病情恶化,不到30岁就双目失明。患者治疗效果不理想,也与我国1型糖尿病诊疗水平参差不齐有关。目前,医院和医生普遍更关注2型糖尿病的治疗,一些基层医生对1型糖尿病知之甚少。采访中,有病友坦言,血糖控制基本靠自己摸索和病友交流,“医生还没有我懂得多,用药还不如老病友有水平”。和疾病本身相比,社会歧视所造成的压力更让患者感到沮丧。现行的升学、就业政策中,1型糖尿病作为严重内分泌疾病被“打入另册”。很多患者不得不隐瞒病情,因为一旦暴露将面临被退学、开除、解聘的结局。由于在升学、就业中遭遇政策限制,1型糖尿病患者普遍学历不高,这也影响其今后的职业选择,导致他们收入普遍偏低。疾病导致的经济负担又让收入菲薄的患者不堪重负。刘女士失明后,仅靠每月1600元的工资维持生活。根据病情,她每天需要注射胰岛素4次,3元一个的注射器针头每次应该更换;每天检测血糖7次,每次要用5元一张的血糖试纸,这些都需要自费。为了省钱,刘女士一般一个针头用两天,每天只测3次血糖。“好多病友都这样。”她说。■化解压力亟待政策支撑“1型糖尿病登记管理项目关注到1型糖尿病这个特殊群体,让患者能够通过最简单、直接的方式获得正规的治疗和管理,这让大家看到了希望。”对未来,张琪和病友们也充满了期待。“希望医院能够设立专门的1型糖尿病门诊,组织专业力量开展规范治疗,由熟悉1型糖尿病的医生出诊。”杨琨说,控制血糖水平,调整胰岛素剂量,单靠医生一次门诊远远不够。希望医院能够开设更多针对1型糖尿病的教育门诊,各地学会、协会多开展糖尿病健康教育活动,并充分发挥病友组织、同伴教育的作用,搭建患者相互交流、沟通的平台,增加病友做好自我管理的知识和信心。目前,用于血糖监测的试纸等各种耗材都是自费,部分地区尚未把针对1型糖尿病患者的速效、超长效胰岛素纳入医保,很多患者由于经济压力,难以做到1天至少3次检测血糖并使用理想药物,导致血糖控制不佳,后期并发症增多,医疗花费更多,陷入恶性循环。“希望通过开展项目,推动医保政策调整。”张琪说。“互联网是帮助糖尿病患者,尤其是年轻患者做好自我管理的利器。”刚刚20岁出头的病友小牛发现,自己的同龄病友往往因为工作繁忙或不愿暴露病情,很少参加医院组织的糖尿病健康教育大讲堂等活动。“通过互联网搭建平台,开发患者自我管理和社交的软件,可能更适合年轻的1型糖尿病患者。”本文来自网络,版权为原作者所有,如有侵犯权益,请联络我们删除。

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